За период 2006-2007гг. Беларусь достигла значительного прогресса в решении ряда вопросов, оказывающих непосредственное и косвенное воздействие на качество жизни ВИЧ-позитивного человека. Эти достижения указаны в Национальном отчете о выполнении Декларации приверженности делу борьбы со СПИДом, представленным Министерством здравоохранения Республики Беларусь.

 

Однако, несмотря на предпринятые правительством Республики Беларусь значительные усилия по улучшению ситуации в области ВИЧ/СПИДа, существует ряд слабых звеньев в цепи мероприятий по преодолению последствий эпидемии, осознание которых и принятие соответствующих мер сможет внести весомый вклад в улучшение качества жизни ВИЧ-позитивного человека. 

 

Фактические данные, указанные в данном отчете, основаны на исследованиях, проводимых Белорусским сообществом ЛЖВ (БС ЛЖВ) по анализу препятствий улучшения качества жизни ЛЖВ, проживающих в Беларуси.

 

Ниже перечислены основные препятствия в обеспечении универсального доступа к качественному лечению, достижении национальных целей по выполнению обязательств Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом и предложены возможные меры по их предотвращению:

 

На данном этапе репрезентативность ЛЖВ в межсекторальных структурах, принимающих решения по вопросам ВИЧ/СПИД в Беларуси, неоднозначна. Так, в Беларуси существует структура, созданная в 2000г. на базе отдела профилактики СПИДа - структурного подразделения Министерства здравоохранения Республики Беларусь - которая в стране автоматически отождествляется с людьми, живущими с ВИЧ (БОО «Позитивное движение»). В реальности данная структура не может представлять интересы ЛЖВ на национальном уровне ввиду нерепрезентативности ЛЖВ в руководящем органе (20% составляют ЛЖВ) и среди членов организации. Как показывает практика, как государственным структурам, так и международным (ПРООН, ЮНЕЙДС) привычнее действовать по старой схеме, где изначально все предсказуемо, решения принимаются быстро и без обсуждений, т.е. стратегии не изменились с предыдущего отчетного периода; при этом происходит подмена фактов, указанных в отношении вовлеченности ЛЖВ в процессы принятия решений:

1)    Так, в Национальном отчете указаны среди участников процесса написания (часть 1, раздел А): «…люди, живущие с ВИЧ (БОО «Позитивное движение»)». Однако национальная сеть ЛЖВ, существующая с 11 апреля 2007 года (- первое собрание, на котором в том числе присутствовали представители ЮНЕЙДС, ВОЗ, БОО «Позитивное движение»), не имела возможности принять участие в составлении Национального отчета ввиду отсутствия доступа к информации о мероприятиях, проводимых по написанию Отчета; предоставленная информация в письменном виде была проигнорирована ЮНЕЙДС и в отчет не включена.

2)    В Национальном отчете (часть 6, раздел А) указано участие ЛЖВ в составе Консультативного совета по мониторингу и оценке, что не соответствует действительности: среди членов Совета нет ЛЖВ.

3)    В Национальном отчете (часть 3) указывается, что в состав Республиканского межведомственного совета по профилактике ВИЧ-инфекции и венерических болезней «… входят люди, живущие с ВИЧ», что не соответствует действительности, т.к. на протяжении всего периода работы СКК и Межведомственного совета к участию привлекался лишь 1 чел. из числа ВИЧ-позитивных людей, который назначался самими участниками СКК и Межведомственного совета - национальным сообществом ЛЖВ не был выбран и делегирован.

 

1.     Усилить контроль Глобального Фонда за прозрачностью и репрезентативностью интересов уязвимых групп в работе СКК.

2.     Включить представителей национального сообщества ЛЖВ во все  тематические группы/советы при СКК.

3.     Обеспечить прозрачность механизма выбора представителя ЛЖВ в СКК.

 

Аналогично проблеме низкого доступа ЛЖВ к процессам принятия решений в стране существует низкий доступ гражданского общества в целом влиять на изменение ситуации, что недостаточно прозрачно указано в Национальном отчете:

1)    Так, в отчете (Часть 1, раздел С) указано, что среди членов СКК 53% - представители гражданского общества.

В реальности данный процент достигается засчет прогосударственных общественных организаций (учрежденных и финансируемых государственными структурами). Из 31 члена СКК лишь 2 человека являются в полной мере представителями гражданского общества (РОО «БелАЮ» и МОО «Реальный мир»), т.е. в реальности лишь 6.45% составляет гражданское общество, что говорит о низком уровне доступа гражданского общества к влиянию на процессы принятия решений.

 

Одним из ведущих факторов, тормозящим участие гражданского общества и ЛЖВ в процессах принятия решений является:

- формализованность СКК- несоответствие деклараций и действий:

люди, живущие с ВИЧ не имеют доступа к участию в тематических группах, созданных на базе Республиканского межведомственного совета по вИЧ/СПИД и венерическим заболеваниям / СКК, отсутствует представленность ЛЖВ в Консультативном совете по мониторингу и оценке; ЛЖВ по-прежнему не имеют возможности принимать участие в работе мультидисциплинарных команд по формированию приверженности, о чем указывает Национальный отчет (часть 4).

Формально требования по работе СКК соблюдаются, формально (как указано в отчете)  страна ежедневно во всех направлениях прогрессирует, однако данные утверждения не всегда подтверждаются на уровне действий и результатов.

 

1.     Обеспечить прозрачный механизм выбора организаций гражданского общества в СКК, Консультативного совета по мониторингу и оценке.

2.     Относить организации, финансируемые в размере более 70% из государственного бюджета, к государственному сегменту Республиканского межведомственного совета по ВИЧ/СПИД и венерическим заболеваниям/ СКК.

3.     Провести мониторинговое исследование с привлечением независимых экспертов по равному доступу организаций гражданского общества в процессах принятия решений.

 

Одним из наиболее существенных недостатков в обеспечении АРВ-препаратами и тест-системами является централизация закупок, отсутствие специалистов и опыта по прогнозированию требуемых АРВ-препаратов и тест-систем, отсутствия возможности складирования АРВ-препаратов. Все это ведет к сбоям в поставках препаратов и обеспечении нуждающихся в лечении ЛЖВ, частой смене схем приема лечения, частого отсутствия доступа к диагностике.

Мониторинг БС ЛЖВ показал, что за отчетный период в стране был сбой в поставках препаратов, из-за чего были изменены схемы  лечения ВИЧ-позитивным пациентам в 4-ех городах, что может привести к развитию резистентности к некоторым препаратам в последующем, а значит, повлиять на качество жизни ВИЧ-позитивного человека.  

Отсутствие резервного фонда АРВ-препаратов ведет к риску прерывания жизненно важного лечения в кризисных ситуациях (сбои в поставках, просчеты в прогнозировании потребностей, т.п.).

 

В отчете указан факт внедрения исследования резистентности ВИЧ к ВААРТ (Часть 3, раздел «Уход, лечение и поддержка»), однако обойдена тема доступности данного исследования. Далее указывается об особом внимании, которое уделено вопросам приверженности и проведению серии различных мероприятий по формированию приверженности.  В отчете (там же) указывается, «…осуществляется комплекс мер по диагностике…», однако на практике по результатам мониторингового исследования БС ЛЖВ: на протяжении отчетного периода дважды в год длительно (более 2-ух месяцев) 

полностью отсутствует диагностика (на CD4, вирусную нагрузку, резистентность)  ввиду отсутствия тест-систем. На фоне отсутствия доступа к диагностике, сбоям в поставках АРВ-препаратов, ресурсы, вкладываемые в формирование приверженности к лечению, теряют свою целесообразность.

 

В отчете (часть 5) указывается факт закупки необходимого диагностического оборудования и тест-систем, однако следует отметить, что: диагностическое оборудование более 30% времени за отчетный период находилось в нерабочем состоянии, тест-системы на СD 4 отсутствовали более 40% отчетного времени, тесты на резистентность – более 70%, на вирусную нагрузку – более 60% (данные мониторинговых опросов  БС ЛЖВ).

 

1.     Министерству здравоохранения создать резервный фонд АРВ-препаратов и тест-систем, которым можно воспользоваться в кризисных ситуациях.

2.     Министерству здравоохранения внедрить более эффективную систему закупок АРВ-препаратов и тест-систем, для того чтобы обеспечить их своевременную поставку в структуры здравоохранения.

3.     Создать тематические группы по закупкам АРВ-препаратов и диагностических систем с участием представителей заинтересованных сторон и ЛЖВ.

4.     Расширить объемы закупки тест-систем для диагностики ЛЖВ (на уровень CD4, вирусную нагрузку, резистентность).

5.     Увеличить бюджет на мероприятия по обеспечению доступа к диагностике.

 

Дополнительным препятствием в доступе к лечению ЛЖВ является недостаточное внимание к ВИЧ-ассоциированным (оппортунистическим) инфекциям и сопутствующим ВИЧ заболеваниям. Для ЛЖВ, проживающих в Беларуси, особо актуален доступ к лечению от гепатита С – наиболее распространенного заболевания среди ЛЖВ, имеющих опыт употребления инъекционных наркотиков. Ввиду низкого уровня дохода большинства ЛЖВ, нуждающихся в лечении гепатита С, дорогостоящее лечение на платной основе для них недоступно.

 

1.     Обеспечить доступ ЛЖВ к лечению гепатита С на бесплатной (льготной) основе.

 

В ходе мониторинговых опросов БС ЛЖВ ВИЧ-позитивные пациенты приводили ряд примеров из своей практики взаимоотношений с врачами, демонстрирующие явный недостаток профессиональной компетенции врачей по некоторым вопросам.

Так, например, один из врачей Гомельской области рекомендовал прием «Комбивира» всем ближайшим родственникам состоящих на учете ВИЧ-позитивных пациентов в течение месяца как профилактику заражения ВИЧ.

Многие врачи (чаще в небольших городах) рекомендуют ВИЧ-позитивному пациенту скорее начать прием АРВ-препаратов с аргументацией «начинай сегодня, пока есть препараты, а то завтра не будет».

 

Дополнительно к недостаточному уровню знаний медицинских работников препятствующим фактором на пути обеспечения универсального доступа к лечению является:

Стратегии преодоления стигматизированного отношения к ЛЖВ   (в особенности к ПИН) требуют значительной доработки, в первую очередь среди медицинских сотрудников. Как показали результаты мониторингового исследования, информационно-образовательные материалы, издаваемые в том числе Министерством здравоохранения и размещаемые в различных медицинских и иных учреждениях, часто отражают явно стигматизирующую позицию к ЛЖВ, мультиплицируя стереотипы «ВИЧ=смерть», «ВИЧ=грех» и т.п. Именно стигма лежит в основе тех нарушений, совершаемых медицинскими работниками в отношении к ЛЖВ: раскрытие диагноза, психологическое насилие, дискриминация.

 

1.     Министерству здравоохранения необходимо увеличить усилия по профессиональной подготовке врачей и предоставлению им полной, своевременной и точной информации об АРВ-препаратах.

2.     Министерству информации, Министерству здравоохранения усилить контроль за качеством информационно-образовательных материалов (корректности используемых образов и посланий с точки зрения стигмы к ЛЖВ).

3.     Консультативному совету по мониторингу и оценке создать рабочую группу по мониторингу информационно-образовательных материалов с участием представителей сообщества ЛЖВ.

4.     Министерству здравоохранения необходимо усилить меры по контролю за соблюдением тайны диагноза.

 

На протяжении отчетного периода в стране вкладываются значительные средства на финансирование программ снижения вреда. Однако предоставляемые в рамках программы снижения вреда услуги в отрыве от формирования комплекса поддерживающих мероприятий ведут к низкой эффективности всей программы. Так, следующие препятствующие факторы требуют неотложных мер по их устранению и более активных действий:

По оценочным данным в стране около 50 000 человек, страдающих наркотической зависимостью, при этом имеется около 150 мест для реабилитации (в том числе предоставляемых общественными и церковными организациями), что явно недостаточно. Расширение реабилитационных услуг для наркозависимых (в том числе ЛЖВ), а также повышение их качества, будут способствовать улучшению качества жизни ВИЧ-позитивных наркозависимых и уменьшению рискованного поведения среди такой группы риска как потребители инъекционных наркотиков.

Заместительное лечение при наркомании (приложение 2, пункт 3) доступно лишь для ограниченной группы лиц (50 чел., проживающих в одном городе – Гомеле), в то время как оценочное количество нуждающихся – более 5 000 чел. 

 

1.     Министерству здравоохранения увеличить количество мест для прохождения реабилитации, заместительной терапии пациентам, страдающим наркотической зависимостью.

2.     Министерству здравоохранения выработать стандарты качества реабилитационных услуг для наркозависимых.

 

 

Помимо выше перечисленных факторов, следующие препятствия в наибольшей степени тормозят устойчивость достигнутых результатов:

так, например, при наличии сбоев в поставках АРВ-препаратах, отсутствия диагностики, значительные средства, вкладываемые в работу по формированию приверженности утрачивают свою целесообразность;

мероприятия, исполняемые гражданским сектором (общественными организациями) в области профилактической работы с уязвимыми группами, а также лечение ВААРТ – 100% финансируется из средств проекта Глобального фонда для борьбы с ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и малярией.

 

1.     Системно развивать деятельность по формированию социального заказа.

2.     Усилить координирующую функцию международного агентства ЮНЕЙДС (при поддержке регионального офиса ЮНЕЙДС в Москве для обеспечения доступа к участию национального сообщества ЛЖВ) в рамках нейтрального мандата по развитию межсекторального взаимодействия с обеспечением прозрачности механизма принятия решений.

 

 

В Национальном отчете о выполнении обязательств Декларации приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом  в ряде мест имеется недостоверность:

 

В части 5 раздела «Прогресс в решении проблем, указанных в Национальном отчете ССГАООН 2005»:

- указывается структура, объединяющая ВИЧ-сервисные организации и представляющая гражданский сектор (Ассоциация ВИЧ-сервисных некоммерческих организаций «БелСеть АнтиСПИД»), в которую входило в 2007 году 4 общественные организации вместо указанных 15;

- указывается, что информационно-образовательные материалы (ИОМ) тестируются среди целевых групп, что недостоверно: РОО «Белорусское сообщество ЛЖВ» как национальная сеть ЛЖВ не получала запросов со стороны  структур, издающих ИОМ по теме ВИЧ/СПИД на предварительное тестирование; многие материалы имеют явно стигматизирующий характер ( в том числе ИОМ отдела профилактики СПИД ГУ «Центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья», издаваемая тематическая продукция реципиентами и суб-реципиентами проекта Глобального фонда, организациями-членами СКК).

 

В отчете (часть 6) указывается, что «В 2006-2007гг ЮНЕЙДС поддержало активное участие гражданского общества и ЛЖВ в процессе разработки национальных целей всеобщего доступа, плана преодоления препятствий и национального отчета о выполнении Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом». В отчете неоднократно упоминается, что обсуждения, решения, меры принимаются при  «...активном участии всех заинтересованных сторон». Однако ЮНЕЙДС наряду с госструктурами не предоставило доступ национальной сети ЛЖВ к участию в важных для ЛЖВ мероприятиях, таких как составление Национального отчета, разработки странового проекта на конкурс Глобального фонда 8-го раунда (несмотря на выраженную устно и письменно заинтересованность в участии).

 

В отчете указывается, что «в Республике отсутствуют препятствия и проблемы в работе СКК» (Приложение 2, пункт 3), что недостоверно, т.к. многие из рекомендаций Глобального фонда по работе СКК не выполняются:

- участники информируются о планируемом заседании и повестке менее, чем за неделю (как правило, за 1-2 дня) до заседания;

- прозрачность выбора представителей гражданского общества и уязвимых групп отсутствует;

- вместо рекомендуемых Глобальным фондом 2-ух человек, представляющих ЛЖВ, в СКК состоит 1 ВИЧ-позитивный человек, при этом нарушена процедура делегирования ЛЖВ в СКК.

 

Одним из ведущих препятствий к эффективной работе СКК является отсутствие достоверной информации (о лечении пациентов, о стигме на рабочем месте): так, например, СКК не был осведомлен о длительном отсутствии доступа ВИЧ-инфицированных пациентов к диагностике, сбоях в поставках АРВ-препаратов; в отчете (часть 3, раздел «Знания и изменение поведения») указываются данные по увеличению количества руководителей, намеревающихся продолжать трудовые отношения с ВИЧ-инфицированными и увеличение количества руководителей толерантно относящихся к ЛЖВ, приоритезация проблемы ВИЧ/СПИД, однако частота обращения на телефон доверия ВИЧ-позитивных людей, подвергшихся дискриминации на рабочем месте, подчеркивает необходимость расширения охвата данной целевой группы (руководители и должностные лица, принимающие решения) и повышения эффективности реализуемых программ по преодолению стигмы к ЛЖВ. В отчете указывается как достижение приверженность страны делу борьбы со СПИДом, однако уже во второй раз страна на официальном уровне игнорирует важное мероприятие всемирного значения – участие в Специальной сессии по ВИЧ/СПИДу Генеральной Ассамблеи ООН.

 

1.     Усилить контроль со стороны регионального офиса ЮНЕЙДС в Москве за доступностью к участию в составлении Национального отчета и мониторинговых исследованиях всех заинтересованных сторон (в особенности гражданского сектора).

 

В целом показатели Национального отчета за 2006-2007гг. по многим параметрам необоснованно завышены и привязаны к оценкам предыдущего отчета (т.е. при составлении данного отчета Министерством здравоохранения в лице координирующих процесс написания отчета сотрудников озвучивалась рекомендация указывать показатели не ниже предыдущего отчета, однако было замечено многими участниками этого процесса, что в предыдущем отчете (за 2004-2005гг) показатели были необоснованно завышены).

 

Скачать отчет в формате .doc